കാണാവുന്നിടത്തോളം കാഴ്ചകള്‍, പോകാവുന്നിടത്തോളം ദൂരം… നാല് മക്കളേയും കൂട്ടിയുള്ള ലോകയാത്രയ്ക്ക് തുടക്കം കുറിക്കുമ്പോള്‍ കനേഡിയന്‍ ദമ്പതികളായ എഡിത് ലെമേയുടേയും സെബാസ്റ്റ്യന്‍ പെല്ലെറ്റിയെറിന്റേയും മനസ്സില്‍ മറ്റൊന്നുമുണ്ടായില്ല.. കണ്ണിനെ ബാധിച്ച ഗുരുതര രോഗം മക്കളുടെ കാഴ്ചയെ മറയ്ക്കുന്നതിന് മുന്‍പ് ഇവര്‍ക്ക് പൂര്‍ത്തിയാക്കാന്‍ യാത്രകളേറെയുണ്ട്.. ആ യാത്രയിലാണ് ആ ആറ് പേര്‍..
മൂത്ത മകള്‍ക്ക് കാഴ്ചപ്രശ്‌നമുണ്ടെന്ന് അച്ഛനമ്മമാര്‍ തിരിച്ചറിഞ്ഞപ്പോള്‍ മൂന്ന് വയസ്സായിരുന്നു മിയയുടെ പ്രായം. മനസ്സുതകര്‍ക്കുന്ന കാര്യങ്ങളായിരുന്നു ചികിത്സയ്ക്കായി ഡോക്ടറെ സമീപിച്ചപ്പോള്‍ അറിഞ്ഞത്. വര്‍ഷം കഴിയുംതോറും കാഴ്ച കുറഞ്ഞ് പൂര്‍ണമായും ഇല്ലാതായേക്കാവുന്ന റെറ്റിനിസ് പിഗ്മെന്റോസ എന്ന ജനിതക രോഗമായിരുന്നു മിയയെ ബാധിച്ചത്. മകള്‍ക്കാണ് ആദ്യം രോഗം ബാധിച്ചതെങ്കിലും ആണ്‍മക്കളില്‍ രണ്ട് പേര്‍ക്ക്, ഏഴുവയസ്സുകാരന്‍ കോളിനും അഞ്ചുവയസ്സുകാരന്‍ ലോറന്റിനും ഇതേ രോഗത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടുതുടങ്ങി. വൈകാതെ ഇവര്‍ക്കും രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചു.
ചികിത്സയ്ക്കായി പല ഡോക്ടര്‍മാരെ കണ്ടെങ്കിലും പൂര്‍ണമായും ചികിത്സിച്ചുഭേദമാക്കാനോ രോഗതീവ്രത കുറയ്ക്കാനോ കഴിയില്ലെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ഒന്നടങ്കം അഭിപ്രായപ്പെട്ടത്. അതോടെ കടുത്ത നിരാശയിലായി ദമ്പതികള്‍. എന്നാല്‍ നിരാശ കൊണ്ട് തളര്‍ന്നിരിക്കാന്‍ ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയെറും തയ്യാറായില്ല. കാഴ്ചയില്ലാതാവുന്ന ഒരു കാലത്ത് അവര്‍ക്ക് സുഗമമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനുള്ള പാഠങ്ങളും പരിശീലനങ്ങളും അവര്‍ ഇപ്പോഴേ തുടങ്ങി. ഒപ്പം ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ഓര്‍ത്ത് ആസ്വദിക്കാനുള്ള കാഴ്ചകളും സമ്മാനിക്കാന്‍ അവര്‍ തീരുമാനിച്ചു. അതോടെയാണ് ഇവരുടെ ലോകയാത്ര ആരംഭിച്ചത്.
രോഗം എത്രപെട്ടന്ന് വളരുമെന്ന് അറിയില്ല, പക്ഷെ മധ്യവയസ്സിലെത്തുന്നതിന് മുന്‍പ് മക്കളുടെ കാഴ്ച പൂര്‍ണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കുമെന്നാണ് കരുതുന്നതെന്ന് ലെമേയ് പറഞ്ഞു. ചെറിയ പ്രായമാണ്, കാഴ്ചകള്‍ നേരിട്ട് കാണുന്നതാവും കൂടുതല്‍ മനസ്സിലാക്കാന്‍ സഹായിക്കുക. ഒരു ആനയെ ചിത്രത്തില്‍ കാണിക്കുന്നതിലും അധികം അവര്‍ ഓര്‍ത്തുവെയ്ക്കുക ആനയെ നേരിട്ട് കണ്ടാലാവും. അതുകൊണ്ട് ഏറ്റവും നല്ല കാഴ്ചകള്‍ കൊണ്ട് അവരുടെ വിഷ്വല്‍ മെമ്മറി സമ്പന്നമാക്കാനാണ് ഞങ്ങള്‍ ശ്രമിക്കുന്നത്- ലെമേയ് പറഞ്ഞു.
ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയെറും അന്ന് മുതല്‍ പണം സ്വരുക്കൂട്ടി യാത്ര തുടങ്ങി. പിന്നീടങ്ങോട്ട് ജീവിക്കുന്ന നാടും, രാജ്യവും ലോകവും കടലും ആകാശവും മൃഗങ്ങളും പ്രകൃതിയും തുടങ്ങി മക്കള്‍ക്ക് കാഴ്ചകളുടെ വലിയ ലോകം തന്നെയാണ് ഇരുവരും സമ്മാനിച്ചത്.
2020ല്‍ നമീബിയയില്‍ നിന്നാണ് ഇവര്‍ യാത്ര ആരംഭിച്ചത്. സാംബിയ, ടാന്‍സാനിയ അവിടെ നിന്ന് തുര്‍ക്കി വഴി മംഗോളിയ, ഇന്തോനീഷ്യ എന്നീ രാജ്യങ്ങളില്‍ യാത്ര പൂര്‍ത്തിയാക്കി കഴിഞ്ഞു. റഷ്യയും ചൈനയും കാണാന്‍ പ്ലാന്‍ ചെയ്തിരുന്നെങ്കിലും കോവിഡ് മഹാമാരി അവരുടെ എല്ലാ പ്ലാനുകളേയും തകര്‍ത്തു. രാജ്യങ്ങള്‍ തമ്മിലുള്ള യാത്രാനിരോധനം വന്നതോടെ പ്ലാന്‍ ചെയ്തത് പ്രകാരമുള്ള യാത്ര തുടരാന്‍ അവര്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. ഇപ്പോള്‍ കോവിഡ് മാഹാമാരിയൊഴിഞ്ഞു, യാത്രാവിലക്ക് മാറിയതോടെ കാനഡയിലെ മോണ്‍ട്രിയലിലുള്ള ഇവര്‍ അടുത്ത ലോകയാത്രയ്ക്കായി ഒരുങ്ങുകയാണ് ആറംഗ സംഘം.
ആറ് പേര്‍ കൂടിയുള്ള യാത്രകള്‍ ഒരേസമയം രസകരവും അസ്വസ്ഥതയും ഉണ്ടാക്കാറുണ്ടെന്നാണ് ഇവര്‍ പറയുന്നത്. മക്കള്‍ക്ക് ഓരോരുത്തര്‍ക്കും ഓരോ തരം താല്‍പര്യങ്ങളാണ്. ഒരാള്‍ക്ക് ഒരുപാട് മൃഗങ്ങളെ കാണണമെങ്കില്‍ മറ്റൊരാള്‍ക്ക് പ്രകൃതി ഭംഗിയാവും താല്‍പര്യം. മറ്റൊരാള്‍ക്ക് വെള്ളവും ചൂടുമെല്ലാം അനുഭവിച്ചറിയണം എന്നാണെങ്കിലും ആളുകളെ കാണുന്നതില്‍ താല്‍പര്യമുള്ളയാളാണ് അടുത്തത്. ക്ഷീണവും അസ്വസ്ഥതയും അസൗകര്യങ്ങളും പലപ്പോഴും ഞങ്ങളെ വളരെയധികം ബുദ്ധിമുട്ടിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ അതില്‍നിന്നെല്ലാം മക്കള്‍ ഓരോ സാഹചര്യങ്ങളോട് പൊരുത്തപ്പെടാന്‍ പഠിക്കുകയാണ്, ജീവിതത്തെ കുറിച്ച് പഠിക്കുകയാണ്. വളരുമ്പോള്‍ അത് അവര്‍ക്ക് ഗുണം ചെയ്യും- ലെമേയ് കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
തങ്ങളുടെ അസുഖത്തെ കുറിച്ച് മക്കള്‍ക്ക് എല്ലാവര്‍ക്കും അറിയാം. രോഗാവസ്ഥയെ ഉള്‍ക്കൊള്ളാന്‍ അവര്‍ക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. എന്നാല്‍ അത് എത്രത്തോളം തീവ്രമാണെന്ന് അവര്‍ക്കറിയില്ല. ഇപ്പോള്‍ 12 വയസ്സുള്ള മിയ അച്ഛനമ്മമാരോട് ഇടയ്ക്കിടയ്ക്ക് ചോദിക്കുന്ന ചോദ്യം ‘ അന്ധത എങ്ങനെയായിരിക്കും എന്നാണ്, ഏഴ് വയസ്സുകാരന്‍ ലോറന്റിനറിയേണ്ടത് കാഴ്ചയില്ലാതായാല്‍ കാര്‍ ഓടിക്കാന്‍ കഴിയുമോ എന്നാണ്.. ! ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചും ലോകത്തെ കുറിച്ചുമെല്ലാം അവരുടെ ആകാംഷ അനന്തമാണ്. അവസാനിക്കാത്ത ചോദ്യങ്ങളുമായാണ് അവരുടെ ഓരോ യാത്രയും തുടങ്ങുന്നതും അവസാനിക്കുന്നതും. ഓരോ രാജ്യങ്ങളിലും പോകുമ്പോഴും അവിടെയുള്ള ഭക്ഷണവും സംസ്‌കാരവും രീതികളും അവര്‍ സ്വായത്തമാക്കും. ലെമേയും പെല്ലെറ്റിയെറും പറഞ്ഞു.
യാത്രയുടെ എല്ലാ വിവരങ്ങളും ഇരുവരും സോഷ്യല്‍ മീഡിയയിലൂടെ പങ്കുവെയ്ക്കാറുണ്ട്. രോഗം ഗുരുതരമാണെങ്കിലും അതിനുള്ള ഫലവത്തായ ചികിത്സ കണ്ടെത്താന്‍ ശാസ്ത്രത്തിന് കഴിയട്ടെ എന്നാണ് ഇവര്‍ പ്രത്യാശിക്കുന്നതും പ്രാര്‍ഥിക്കുന്നതും. ഒരു ദിവസം മക്കളുടെ കാഴ്ച പൂര്‍ണമായും ഇല്ലാതാവുമെന്ന് അവര്‍ വിശ്വസിക്കുന്നില്ല, ആ ദിവസം എത്താതിരിക്കട്ടെ എന്നാണ് ആഗ്രഹം. അതിന് മുന്‍പ് കാഴ്ചകള്‍ കൊണ്ട് മക്കളുടെ മനസ്സും ഓര്‍മകളും നിറയ്ക്കാനായി അവര്‍ ആറ് പേര്‍ അടുത്ത യാത്രയ്ക്കായി ഒരുങ്ങുകയാണ്
A Canadian family is traveling the world before their three kids diagnosed with rare genetic disorder
Canadian couple has been going around the world, visiting different breathtaking locations and experiencing new cultures before their three kids lose their vision completely.
Edith Lemay and Sebastien Pelletier’s daughter, Mia, was three when the couple found out that the eldest of their four children has a rare genetic condition called ‘retinitis pigmentosa’ which causes loss or decline in vision gradually. Later, the family found out that two sons also have the same vision-impacting disorder.
Lemay and Pelletier then noticed that their two sons, 5-year-old Laurent and 7-year-old Colin also showed similar symptoms. In 2019, the couple, who have been married for over 12 years, had the same genetic disorder. The couple also have another son, a nine-year-old Leo – the only child in the family to test negative for the disorder.
In an interview with CNN travel, the couple revealed that there is no cure for retinitis pigmentosa currently or effective treatment to slow down the symptoms.
“We don’t know how fast it’s going to go, but we expect them to be completely blind by mid-life,” the couple said.
I don’t want to see these stories because
They are not relevant to meThey disrupt the reading flowOthers
It took some time to come to terms with the fact that three of their four children were soon going to be blind. So the two started preparing their children for their life ahead with useful skills and knowledge that can help them navigate once they lose their eyesight.
The couple further revealed that the plan to see the globe together as a family started brewing after their daughter, Mia’s specialist introduced them to ‘visual memories’ concept. That’s when the couple started making a plan to travel around the world with the kids for a year.
And thus began the adventures of the Lemay-Pelletier family as they set off to scratch places off their bucket list.
“With the diagnosis, we have an urgency,” Pelletier, who works in finance, said, adding “There’s great things to do at home, but there’s nothing better than traveling. Not only the scenery, but also the different cultures and people.”
The family of six soon began saving up money for their journey and had plans to take off in 2020 which involved spending time in China and sight-seeing through Russia by land.
“We’re focusing on sights,” explains Pelletier. “We’re also focusing a lot on fauna and flora. We’ve seen incredible animals in Africa, but also in Turkey and elsewhere. “So we’re really trying to make them see things that they wouldn’t have seen at home and have the most incredible experiences.”
Lemay told CNN that their kids – Mia, Colin and Laurent – will need to be really resilient throughout their life as they constantly readjust as their eyesight worsens.
From being up close with elephants, zebras, giraffes to enjoying fauna and flora, the couple is making sure that their kids receive the full visual experience. “We’re focusing on sights,” Pelletier further added.
“We’re also focusing a lot on fauna and flora. We’ve seen incredible animals in Africa, but also in Turkey and elsewhere. “So we’re really trying to make them see things that they wouldn’t have seen at home and have the most incredible experiences.”
The couple shares all the pictures and videos of the family and their kids when they are on the road on their official Instagram handle where they have over 83.9K followers.
